人民網(wǎng)廣州5月12日電 近日，由北京天使媽媽慈善基金會(huì)舉辦的“中國(guó)關(guān)愛(ài)地中海貧血患兒大會(huì)”在廣州啟動(dòng)，倡導(dǎo)地中海貧血輸血、排鐵、移植標(biāo)準(zhǔn)，推動(dòng)社會(huì)了解地貧、關(guān)愛(ài)地中海貧血患者。會(huì)上，天使媽媽聯(lián)合國(guó)內(nèi)一流地中海貧血專家就基層治療達(dá)成共識(shí)。

地中海貧血，又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病，5月8日是世界地貧日。廣東是地中海貧血的高發(fā)區(qū)，每9個(gè)人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，廣州每年新增重型地中海貧血患者約400例，廣東每年新增重性地中海貧血患者約1250例。重型地貧分為重型α地貧和重型β地貧兩種，重型α地貧一般出生一兩個(gè)小時(shí)就死亡，所以我們大家能見(jiàn)到的基本上都是重型β地貧，重型β地貧一般出生時(shí)跟正常小孩一樣，3-9個(gè)月大時(shí)才開(kāi)始發(fā)病。重型β地貧的存活情況是：不輸血不排鐵一般只能活到5歲左右，只輸血不排鐵一般難以活過(guò)成年，規(guī)范輸血和排鐵可以像正常人一樣活到老，像正常人一樣上學(xué)、工作、結(jié)婚、生育。

據(jù)了解，地中海貧血基因攜帶者夫婦結(jié)合就有25%的幾率生下重型地中海貧血兒童。患有輕型地中海貧血一般無(wú)需特殊治療，而中間型和重型地貧的根治主要是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。但由于很多病人沒(méi)有條件進(jìn)行移植，輸血和袪鐵是目前重要的治療方法。

目前，我國(guó)“地貧”防治情況不容樂(lè)觀，除了“兩廣”地區(qū)相對(duì)做得較好外，同樣是高發(fā)區(qū)而有的省市的“地貧”防治工作還相當(dāng)緩慢，“地貧”患兒的出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。

有關(guān)專家表示，出現(xiàn)這種情況主要有兩點(diǎn)：一是對(duì)“地貧”病的認(rèn)識(shí)不足、宣傳不到位，婚檢產(chǎn)檢沒(méi)做好，導(dǎo)致新生“地貧”患兒不斷增加；二是醫(yī)療救助政策相對(duì)落后，很多省市并沒(méi)有將“地貧”納入大病醫(yī)保，甚至部分病人所必須的去鐵藥也無(wú)法報(bào)銷，家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重；大病救助還有不少門檻，導(dǎo)致已出生“地貧”患兒的生命安全和生活得不到切實(shí)保障。