“向陽的力量”SMA患者關愛行動開展
今天是第15個國際罕見病日。北京市美兒SMA關愛中心、人民健康、渤健中國共同發起“向陽的力量”SMA患者關愛行動。關愛行動旨在集結各方力量,更大范圍地進行脊髓性肌萎縮癥(SMA)疾病科普宣傳,推動“篩、診、治、保”到成長教育全方位關愛,最終幫助患者群體提高生活質量,實現人生價值。
據活動主要負責人介紹,SMA是一種罕見嚴重的致殘致死性神經肌肉疾病,特點為運動神經元變性導致患者進行性的肌肉無力、萎縮,不影響認知及智力。它是導致兩歲以下嬰兒死亡的首要遺傳病因素。肌無力,四肢無力,運動能力受限是SMA的主要疾病癥狀。然而,作為一種罕見的常染色體隱性遺傳疾病,SMA的病癥特征目前仍未被大眾所熟知,這無疑對進一步推動SMA的疾病科普工作,全面提升SMA診療水平提出了新的挑戰。因此,“向陽的力量”SMA患者關愛行動應運而生。
為了進一步提升SMA的疾病科普,讓大眾更好地了解SMA病癥特征,關愛行動將推出以向日葵為形象標識的活動主題“向陽的力量”。作為一種向陽而生的植物,向日葵代表堅定與勇敢,向日葵的花盤始終朝向熱烈的陽光,充滿了向陽而生的活力。關愛行動希望在全社會的幫助下,讓更多的SMA患者能沐浴在治療獲益與社會關愛的陽光下,如同向日葵一般綻放出蓬勃向上的生命力。與此同時,SMA患者關愛行動正式向全社會發起針對SMA病癥特征的家庭自查箴言征集活動,旨在幫助萬千家庭在病癥早期,盡早發現潛在的SMA患者,及時獲得科學的醫療救助。
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