探訪阿斯伯格患者：“我的孩子這么好，怎么會得��？”
中新網北京9月27日電(劉歡)你也許聽說過，有種病叫作阿斯伯格綜合征。你也許見過，他們不善交流，在某些方面可能天賦異稟。但你卻不知道，他們需要得到更多關注。
交流少，行為奇怪，我的孩子怎么了？
放學了，王敏看到，女兒又一次哭著從學校走出來。
孩子說，有個同學不僅將她最喜歡的發卡扯下來，還將她推倒，壓在身上打她。王敏問同學叫什么、長什么樣時，女兒卻只能說：“那個孩子有兩個眼睛，一個鼻子�！�
欺凌不是第一次，女兒認不得、記不清對方是誰也不是第一次。
2018年，王敏6歲的女兒被診斷為阿斯伯格綜合征——一種以社會交往異常、局限且異常的興趣行為模式為主要特征的神經發育障礙性疾病。
交流少、只抱著手機玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4歲的時候就發覺她的不同，“當時以為她比較有個性。后來才知道，她是臉盲，根本不認識別人�！彼f，女兒現在四年級了，只認識一個同學，還常常認錯。
學校的老師也向王敏反映，女兒不認得老師和同學，上課就坐在自己的位置上做手工，“她不聽課，每天放學回來都會帶給我一個作品。”
王敏說，女兒雖然社交存在障礙，但在手工和繪畫方面卻極具天賦，可以做工藝品、動畫，“這些我們都不會，從來沒教過她，她自己不知道從哪下載的軟件，經常幾秒鐘就能變出一個東西來�！�
在她的眼里，女兒有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子這么好，怎么會得��？”自確診以來，王敏始終無法接受這個結果。
28歲的于鯨也是在和王敏女兒差不多的年紀，發覺自己與同齡人的不同，“那個時候就感覺和大家有隔閡，”于鯨回憶，小時候自己總是站在人堆之外，觀察周遭環境的動植物，很少融入小朋友的游戲圈。
父母起先并不在意，直到幾年后于鯨的情緒與行為越來越奇怪。
有一次，于鯨和爸爸吵架之后，因為他碰了自己的一本書，于鯨就將這本書放在水龍頭下沖洗，生生將書洗壞了，“我當時就覺得，別人碰過我的東西就臟了，要么趕緊洗，要么就不想要了。”
父母帶著她去了好幾家醫院，大夫都說，于鯨存在高功能孤獨癥傾向。因為沒有影響學習，父母未曾引起重視。直到她升入中學，受到校園霸凌，“看不懂眼色、不懂抱團，這就是原罪。”父母這才意識到問題的嚴重性。
難診斷、被誤解，阿斯伯格綜合征究竟是什么？
阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨癥譜系障礙(ASD)，臨床表現主要有社會交往障礙、刻板行為等。目前病因尚不明確，需要孩子經歷一段時間的社交生活后才會體現出來。
相對于典型的孤獨癥而言，阿斯伯格綜合征的患者并沒有明顯的語言和智能障礙。
首都醫科大學附屬北京兒童醫院兒童保健中心副主任馬揚向中新網表示，現如今臨床診斷已經取消了阿斯伯格綜合征的診斷。
“這個病的診斷爭議一直存在。高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別。《精神障礙診斷與統計手冊》(簡稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類疾病統稱為孤獨癥譜系障礙(ASD)�！�
馬揚說，兩種疾病都是癥狀學診斷，但阿斯伯格綜合征診斷更為困難，“我們現在做診斷需要嚴謹慎重，有的大夫可能過度診斷，有的大夫直接不診斷�！�
據悉，因為缺乏特異性診斷指標，亦缺乏心理評估的“金標準”，阿斯伯格綜合征或是被漏診，或是被診為多動癥、情緒行為障礙或其他心理疾患。
除了診斷難，讓許多家長頭疼的是，國內對于孤獨癥譜系障礙的資料很少。
2015年，張之光2歲的兒子確診為孤獨癥。可是，當他拿到確診病歷時，卻不知所措。
“那是7年以前，在國內很難接觸到準確的關于疾病如何治療的資料，”張之光回憶， 那段時間自己寢不安席，食不甘味，對于疾病未知的恐懼讓他一個月內瘦了10斤。
同時，許多家長還存在認知誤區。
“他們認為患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的興趣，”從事特殊教育行業的楊夢麗說，自己見過太多離奇的家庭與治療，“有的家長覺得等孩子長大了就好了，還有的家長帶著孩子去做腦電波等沒有科學驗證過的治療。”
面對困境，他們決定做點什么
美國疾病控制與預防中心(CDC)發病率和死亡率周報(MMWR)在2021年12月發布的報告顯示，根據2018年的統計數據，每44名8歲兒童中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙。
確診之后，孤獨癥家庭面臨的共同難題，是治療的費用。
據相關數據統計，全國的8103個家庭中，平均每個孤獨癥家庭的康復費用達到每月6957元。換言之，每年將為孤獨癥支出8萬元左右。
楊夢麗表示，現在醫院多進行診斷，治療主要由機構進行。在機構、家庭、校園和社會四個情境中，通過社交技能、認知行為、語言治療等方式改善患者社交與認知方面的障礙。
“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一說，應該以終身干預為目標，最大化地改善他們的生活質量。”她說道。
面對種種困境，這些家庭決定做點什么。
王敏鼓勵女兒繼續發揮藝術特長，同時加強體能訓練，以期促進她的神經發育，“我想帶著她四處游學，比如去江西景德鎮學陶瓷的燒制等，”她表示現在最大的愿望就是女兒能開心，“希望她將來能快樂地工作和生活，做一個有用的人�！�
于鯨開始在網上做阿斯伯格綜合征的知識科普，有越來越多的家長咨詢她。這些咨詢常常讓她想起曾經的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一樣�！�
張之光與其他兩位患病兒童的父親成立了一家名為Alsolife的孤獨癥評估干預平臺，在對孤獨癥進行更多科學研究的同時，也致力于向更多人系統性地科普孤獨癥知識，“我們現在是在做一個‘新家長百科全書’�！�
在接觸了越來越多的家庭之后，他開始擔憂孤獨癥的社會性問題——等到父母走了，孩子怎么辦？
張之光告訴中新網，這已經成為共性難題，“我們希望，對于這個群體，將來能有一個托底的社群機構，可以讓他們好好地生活。”(應受訪者要求，文中部分人物為化名)
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