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“當你還是孩子，它剝奪你大聲哭泣的權利；當你正值少年，它桎梏你實現(xiàn)心中的夢想……”。在2018年第三屆中國血小板日公益活動現(xiàn)場的大屏幕正播放著小女孩兒晶晶（化名）故事的公益短片，她從小就喜歡跳舞，可是罹患原發(fā)免疫性血小板減少癥（ITP）讓她的夢想變得遙不可及。

ITP是一種常見的出血性疾病

ITP也稱為原發(fā)免疫性血小板減少癥，是一種獲得性自身免疫性出血性疾病，主要是由于機體內(nèi)免疫功能異常導致的血小板破壞增多和血小板生成減少所致，是最為常見的出血性疾病，約占出血性疾病總數(shù)的1/3。免疫性血小板減少癥(ITP)在成年人群中發(fā)病率為5-10/10萬，60歲以上老年人是高發(fā)群體，育齡期女性發(fā)病率也高于同齡男性。在兒童群體中，ITP亦是最常見的出血性疾病，年發(fā)病率約為4-5/10萬。

ITP更是一種可以致死的“良性”疾病

北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師趙永強教授介紹:“ ITP患者主要有兩大類癥狀，一類表現(xiàn)為乏力、嗜睡、抑郁和精神不振等。由于ITP疾病本身所致和可能的出血風險導致的患者精神緊張，部分ITP患者會出現(xiàn)明顯的乏力、嗜睡和抑郁等精神癥狀，生活質(zhì)量嚴重下降。另一類是出血相關癥狀，一般認為，血小板計數(shù)低于50 x 109/L時有潛在的出血風險，血小板計數(shù)下降會導致皮膚黏膜出血、顱內(nèi)出血、大量胃腸道出血等，嚴重的會導致死亡。因此，ITP也是一種可以致死的“良性”疾病。”

ITP現(xiàn)有治療方案存在挑戰(zhàn)

《成人原發(fā)免疫性血小板減少癥診斷與治療中國專家共識》（2016年版）指出，ITP治療目標是提高患者血小板計數(shù)到安全的水平并盡可能避免出血事件的發(fā)生。然而，現(xiàn)有治療方案還存在著一定的挑戰(zhàn)，如一線糖皮質(zhì)激素治療ITP可以獲得近80%的有效率，但是約1/3的患者會出現(xiàn)復發(fā)。而且，長期應用糖皮質(zhì)激素治療，部分患者還可出現(xiàn)骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死、高血壓、糖尿病等不良反應，青少年患者過量使用甚至會影響生長發(fā)育。現(xiàn)有二線治療方案中，免疫抑制劑治療整體有效率不高，同時容易導致患者發(fā)生感染，嚴重的可能導致死亡；另外，脾切除治療有效率較高，但患者存在短期和遠期并發(fā)癥的風險。

滿足ITP患者對于治療方案兼顧有效、安全與便利的需求

那么，是否有更好的方法讓激素治療無效或復發(fā)的ITP患者遠離出血風險的困擾呢？中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（血液學研究所）血栓與止血診療中心主任楊仁池教授介紹：“對于一線治療無效或復發(fā)的ITP患者，建議盡快轉(zhuǎn)換二線治療，以控制病情、降低出血風險的同時，避免過量激素治療所導致的不良反應。國內(nèi)首個也是唯一獲批的口服小分子、非肽類TPO-R激動劑——艾曲泊帕給臨床醫(yī)生及患者帶來了新的治療選擇。它不僅可以快速提升血小板，而且不良反應少、服用方便，大大提升了患者的治療效果和用藥依從性。”

ITP家園，為患者打開的“另一扇窗”

3月20日是每年一度的中國血小板日，這個由白求恩公益基金會與ITP家園-血小板病友之家聯(lián)合發(fā)起的活動，旨在向社會大眾宣傳和普及血小板相關知識，引起社會各界對血小板相關疾病的重視，關愛血小板相關疾病患者，積極推動解決血小板均衡采集、合理輸注及科學應對輸注相關風險等問題。

作為中國血小板日的發(fā)起方和倡導者，ITP家園表示今年中國血小板日已經(jīng)邁進第三個年度，通過大會主題“凝聚愛的力量”，全國已有近十多萬名血液病患者注冊，并聯(lián)合國內(nèi)權威專家、學者、醫(yī)院、基金會以及各病友組織開展專家義診、醫(yī)患交流會和講座、配合醫(yī)院做患者調(diào)查、為危困患者籌款等， 讓ITP疾病在中國公眾中得到更廣泛的認知與關注，使ITP患者獲得更多關愛，增強他們的信心與疾病做斗爭。

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