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人民網北京6月4日電 近日，由人民網·人民健康主辦的2020全國兩會“健康中國人”系列圓桌論壇在京舉行。“健康中國人”系列圓桌論壇已經連續舉辦五屆。

27日，在“探索罕見病用藥保障新機制，破解罕見病用藥困局”專場論壇上，與會嘉賓圍繞如何提升罕見病患者用藥保障水平，加快完善罕見病醫療保障體系建設，以及如何助力罕見病防治事業發展等話題建言獻策。

全國人大代表、廣東省佛山市市長朱偉，全國政協委員、上海申康醫院發展中心副主任、中山醫院副院長朱同玉，全國人大代表、安徽省淮北市人民醫院黨委委員、副院長任千里，中國健康教育中心副主任吳敬，青島社保研究會副會長劉軍帥，北京協和血液科主任醫師、教授趙永強，天津大學教授吳晶，中國血友病協作組組長、中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池，首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心吳潤暉，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤，出席論壇。

加強罕見病知識宣傳教育 完善罕見病醫療保障體系

論壇上，吳敬提出，我國在罕見病防治領域作出了一系列制度上的安排。助力罕見病防治事業發展，還須多方努力加強相關健康促進與教育工作。談到我國罕見病防治機制的頂層設計工作，吳敬表示，“黨和政府始終把人民群眾的生命安全和健康放在第一位，始終堅持生命至上、人民至上的理念，在罕見病防治的領域，作出了一系列制度上的安排。”

任千里表示，從我國基層醫院中罕見病的診治情況出發，我國仍需要加大針對罕見病的宣傳，一方面是科普宣傳，要擴大公眾對罕見病的了解，同時醫院內也要展開關于罕見病相關的培訓，注重多學科診療，發揮多學科診療的優勢。

罕見病多是在兒童期發病，血友病是罕見病的一種。吳晶談到，對于兒童血友病的治療方案，實際上，“基本醫療保險+慈善+大病+救助+傷保”這樣多層次的醫療保障，確實能夠給罕見病、血友病患者更好的保障。

罕見病防治，從按需治療向預防治療轉變

在談到如何加強罕見病的預防問題時，趙永強提出，我國的血友病治療保障事業經過二十年的發展，有了很大進步，接下來應努力實現從按需治療到預防治療的轉變。“預防治療是目前國際上普遍推薦的血友病治療方案，但在我國尚未得到普及。”趙永強對此提出建議，一方面，醫保覆蓋擴大范圍，結合社會慈善與企業的力量，為患者提高報銷額度，解決治療開銷的負擔；另一方面，相關藥物降低費用，讓更多血友病患者用得上、用得起，推動實現從按需治療到預防治療的轉變。

此外，吳潤暉表示，預防治療中“預防”的概念不是預防某種疾病，而是針對血友病患兒使用的一種治療方法。通過治療提高凝血因子，規律進行治療，讓這些患兒不出現出血癥狀。它的治療意義類似于高血壓吃降壓藥避免高血壓性心腦血管事件發生，不形成腦出血，預防不良并發癥。

朱同玉認為“所有的罕見病救治都是貴在早、貴在預防，如果可以更早地介入治療可以大大降低并發癥，大部分人都可以像正常人一樣生活，如果經過了科學的預防，罕見病的治療成本就更加節約，為社會創造的價值也更多。”

醫保政策不斷完善 盼各地更快落地

關于醫保政策的發展完善楊仁池認為，我國目前在一些地方，醫保政策落地仍然存在問題。2017年，國家醫保目錄把各種治療血友病的產品納入了國家醫保范圍，尤其是兒童的預防治療也納入醫保范圍，但是對成人還有諸多限制。醫保政策在一些地方落地實施不盡如人意，楊仁池呼吁盡快落地醫保政策，充分改善這一問題。

劉軍帥在分享青島市罕見病醫保政策特點時講到，一是，血友病藥物的報銷比例較高；二是，自2010年以來，對血友病藥物門診醫保報銷不設起付線和封頂線；三是，對血友病患者的醫保項目費用報銷和區間費用報銷中出現的自付額度，再通過專設的慈善基金援助，基本可實現全部報銷。基于此，血友病患者基本不用再承擔費用。

從改善藥品供應到降低藥價 提升罕見病患者用藥保障水平

論壇上，關濤提出，罕見病患者的生命健康需要藥物的保障，希望通過擴大藥品供應、進一步降低藥價，讓更多患者受益。“從沒有藥到突然用到有效藥物的時候，生活完全得到了改變。”作為一名血友病患者，關濤表示患者非常關注新藥的應用。

此外，朱偉在論壇上談到，佛山市在2020年進一步完善了多層次醫療保障體系，除了基本醫保、大病保險和商業補充醫療保險外，還出臺了起到托底、兜底作用的加強版醫療救助辦法，使得包括罕見病病友在內的各類困難群眾能夠看得起病、吃得起藥。朱偉以血友病為例談到，佛山市已將血友病凝血因子治療納入門診特定病種的保障，對于基本醫保藥品目錄范圍內的藥物，能享受門診特定病種、門診慢性病種和住院醫療保險報銷，如果同時符合重點醫療救助對象的條件，還能夠享受醫療救助“一站式”結算。