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人民網北京4月27日 （記者崔元苑）今日，國家衛生健康委舉辦“醫療服務惠民生百年巡禮”首場專題新聞發布會，介紹了我國罕見病防治的相關情況。全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示，第一批罕見病目錄的公布，是我國罕見病管理方面的一個里程碑。有了目錄以后，醫療藥品審批，包括保障都有了重要的參考依據。今年將適時地開展第二批罕見病目錄的遴選工作。

圍繞罕見病防治的相關情況，國家衛生健康委醫政醫管局局長焦雅輝介紹，自2015年以來，國家衛健委成立了罕見病專家委員會。五年來，國家衛健委會同有關部門發布了第一批罕見病目錄，納入了121種罕見病，并對目錄內的所有病種逐一制定診療指南；建立起覆蓋全國324家醫院的罕見病診療協作網，進行相對的集中診療和雙向轉診；積極組織廣泛的醫務人員培訓，不斷提高罕見病診療水平；建立罕見病病例登記制度，目前已經登記46.8萬例罕見病病例。

“罕見病防治工作在我國開展的時間不長，但小窗口見大仁愛，不僅為罕見病患者這個特殊群體提供了有效幫助，也為營造更加包容、接納、關愛罕見病人群和罕見病防治工作的社會環境提供了有力支撐。” 焦雅輝表示，2021年，國家衛健委發布了《中國罕見病防治與保障事業發展報告》，詳細闡述了我國罕見病工作的進展成效，為全社會更加全面地了解罕見病防治工作提供了最佳實踐。下一步，國家衛健委將按照“預防為主、分類施策、穩步推進”的原則，持續開展罕見病防治工作，維護罕見病患者的健康。

如何解決罕見病的診療、診斷難？李林康認為關鍵是要發揮協作網的作用。組織全國的協作網醫院之間形成國家、省和地市級成員醫院的分級就診和雙向轉診、遠程會診的工作機制。

“一年來，從國家層面牽頭的北京協和醫院到地市醫院，在雙向轉診和遠程會診方面開展了很多工作，也在全國的醫院當中開展線上線下培訓，進行單病種培訓，通過案例的研討提升一些地方醫生對罕見病的認識。”李林康稱。

“我們也要把國家衛健委推出的中國罕見病診療服務信息系統做好，要求看一例登記一例。通過兩三年的運行，能夠繪制出中國罕見病診療能力的地圖，包括各地醫院、患者、專家的相關數據，這些數據為未來明確罕見病的定義，包括今后的藥物研發都會有非常重要的參考作用。同時，還要提高社會認知，通過宣講、科普，社會各方共同攜起手來，才能把罕見病的管理工作做好。”李林康強調。