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為罕見病患者帶去更多希望(新視角)

張一琪

2021年05月17日08:26 來源:人民網-人民日報海外版

  “蝴蝶寶貝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……這些看似美麗的名字背后其實是不幸,因為它們都連接著某種疾病的患者,統稱罕見病。罕見病又稱“孤兒病”,指患病率很低、很少見的疾病。目前,全球確定的罕見病病種近7000種,影響全球3億人。中國的罕見病總患病人口數接近2000萬,病雖罕見,患病的人卻不罕見。

  病無所醫、醫無所藥,許多罕見病患者在求醫路上倍加艱辛。除了醫學診療艱難,對罕見病的救助等體制機制也有待完善。因此,罕見病的救治不只是一個醫學問題,也是一個社會問題,需要全社會共同努力才能解決。

  相關體制機制要著力完善。罕見病的救治,首先就是藥品。一些新研制的治療某種罕見病的藥品需要加快審批速度,盡快上市,用于臨床。這需要國家相關部門設計相應制度,爭取“開綠燈”,縮短審批時間,簡化審批流程。其次,就是要完善罕見病救助機制。除了國家基本醫保制度之外,醫療救助、大病醫保、政府專項資金等應該更多關注罕見病,設立專門渠道為罕見病患者提供幫助。同時,也要暢通社會慈善救助的渠道,吸引更多社會力量參與到罕見病患者的救治過程中。

  加強防治宣傳,給予罕見病患者更多的關愛。早期發現、早期干預是罕見病防治的最佳途徑。所以應該在全社會加強對罕見病防治的宣傳,讓大家了解罕見病,能夠有識別罕見病的一定能力。此外,許多患者以及他們的家庭因為病情等會影響到個人心理、家庭生活等諸多方面,如果不加以干預,可能會引發更大的問題。因此全社會應該給予罕見病患者以及家庭更多的關愛,幫助他們解決在實際生活中的問題。醫院、社區、社會組織都可以發揮其相應的作用。

  罕見病的防治根本還在于醫學發展和科技創新。罕見病雖然罕見,卻事關患者生命,所以應該鼓勵對罕見病的研究。要鼓勵醫院和醫生投入到罕見病的研究中去,對罕見病的發病原因和機制多加了解。國家應該鼓勵和吸引醫學、生物學等多學科力量,加大罕見病研究力度,為罕見病的研究提供更多的資金和人力保障,爭取能夠研制出更多的診療手段和藥品。

  同時,醫生的培訓不容忽視。業內流傳著這樣一句話,“認識、了解罕見病的醫生比罕見病還要罕見”。許多醫生不熟悉罕見病,有可能導致漏診、誤診,進而影響患者的治療。不知者不為怪,這并不應該責怪醫生,而是應著力去改善,爭取讓更多的醫生熟悉和了解罕見病,能夠盡早識別,從而為治療爭取更多的時間。因此,要加強對醫生在罕見病診療和防治上的培訓,在全國范圍內建立診療體系,讓患者能夠第一時間得到救治,從而挽救生命。

  罕見病罕見,但是愛不罕見。醫學、科技上的研發不是一朝一夕,需要久久為功。社會上的救助和關愛應該時時存在,讓罕見病患者能夠感受到人間大愛。這就像鳥之雙翼、車之雙輪,只有同時用力,才能讓罕見病的防治有更多實質性進展,為罕見病患者帶去更多希望。

(責編:孫紅麗、連品潔)


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