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探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局

時間：5月27日19:00—21:00

嘉賓

朱偉 全國人大代表，廣東省佛山市市長
任千里 全國人大代表，淮北市人民醫院副院長
趙永強 北京協和血液科主任醫師、教授
吳晶 天津大學教授
劉軍帥 青島社保研究會副會長

朱同玉 全國政協委員，復旦大學附屬中山醫院副院長
吳敬 中國健康教育中心副主任
楊仁池 中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任
吳潤暉 首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師
關濤 北京血友之家罕見病關愛中心理事長

主題

探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局

醫療救助新政“一二三”，佛山有辦法全國人大代表，廣東省佛山市
市長
朱偉

國家醫保和慈善救助共同支撐罕見病救治體系全國政協委員，復旦大學附屬中山醫院副院長
朱同玉

縮短血友病患者確診延時推動醫保政策落地地方中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心
主任
楊仁池

預防治療可幫助血友病患兒撐起“夢想” 首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心
主任醫師
吳潤暉

治療兒童血友病功在現在、利在未來天津大學教授
吳晶

血友病患者關注新藥期待國家醫保制度的持續關懷北京血友之家罕見病關愛中心
理事長
關濤

青島罕見病醫療保障系統化制度安排+多層次保障體系青島社保研究會副會長
劉軍帥

醫保覆蓋到，藥費降下來，血友展望下一個十年北京協和血液科主任醫師、教授
趙永強

加強健康促進與教育助力罕見病防治事業發展中國健康教育中心副主任
吳敬

改善罕見病病人用藥可及度提高醫保的報銷比例全國人大代表，淮北市人民醫院副院長
任千里

全國人大代表，廣東省佛山市市長朱偉

全國政協委員，復旦大學附屬中山醫院副院長
朱同玉

全國人大代表，淮北市人民醫院副院長任千里

“探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局”討論嘉賓
中國健康教育中心副主任吳敬

北京協和血液科主任醫師、教授趙永強

中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池

“探索罕見病用藥保障新機制破解罕見病用藥困局”嘉賓探討現場
天津大學教授吳晶

首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師吳潤暉

青島社保研究會副會長劉軍帥

北京血友之家罕見病關愛中心
理事長關濤

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